Jul.li

Ég hef tekið eftir því oftar en einu sinni og oftar en tvisvar að þegar blóðsykurinn er hár og ég gef mér nægt insúlín (og rúmlega það) þá verð ég að bíða eftir því að blóðsykurinn lækki undir ca. 7 áður en ég get borðað aftur. Þó blóðsykurinn sé að lækka nokkuð hratt þá er eins og hann snarstoppi að lækka og jafnvel hækki strax þó ég telji að nægt insúlín sé í líkanum sem ætti að duga fyrir bæði lækkuninni og kolvetnunum.

Regla númer eitt hjá mér er að ég borða ekki kolvetni ef ég er hár í blóðsykri en stundum fæ ég mér smá ef ég er mjög svangur. Þá tek ég eftir þessul, sérstaklega ef ég er með Sykurnema. Og það er fátt sem pirrar mig meira en að verða hár í blóðsykri (yfir 13), hvað þá ef ég byrja að lækka en hækka svo aftur þrátt fyrir mikið insúlín.

Núna hef ég því ákveðið að passa mig sérstaklega á því að bíða með að fá mér kolvetni fyrr en ég er kominn niður fyrir ca. 7 í blóðsykri. En auðvitað væri best að hætta að hækka í blóðsykri…en það er alltaf eitthvað sem kemur upp á. Stundum er það óútskýrt en oftast veit ég ástæðuna. Þá er eins gott að læra af reynslunni.

Margir eru fastir í því að borða kolvetni á kvöldin til að lenda ekki í sykurfalli á nóttunni. Fólk borðar sig upp í 10-15 í blóðsykri og fer svo að sofa. Oftast vakna þessir einstaklingar frekar lágir og jafnvel í sykurfalli.

Ástæðan er yfirleitt sú að of mikið af insúlíni er í líkamanum yfir nóttina. Ef viðkomandi er með insúlíndælu þá er grunnurinn (Basal) of mikill eða langtímainsúlín er of mikið ef viðkomandi er á pennameðferð. Þetta er eitthvað sem á alls ekki að teljast eðlilegt hjá fólki með sykursýki. Að mínu mati á sykursýkin aldrei að stjórna lífi fólks svona mikið

Þeir sem eru með insúlíndælu og eru fastir í þessu mynstri gera þetta líklega af gömlum vana síðan þeir voru á pennameðferð því á pennameðferð er yfirleitt meira insúlín í líkamanum, sem einmitt lækkar blóðsykurinn ef ekki er borðað reglulega. Ég man að ég var í þessum vítahring þegar ég var á pennameðferð. Þá fannst mér ég stöðugt vera að borða. Núna er ég staðráðinn í því að borða aðeins á matmálstímum eða þegar ég er svangur. Ég læt sykursýkina ekki stjórna mínu mataræði nema auðvitað þegar ég er í sykurfalli. Það er regla númer eitt hjá mér að borða ekki kolvetni eftir klukkan 22.00 á kvöldin svo ég lendi ekki í blóðsykursveiflum eftir að ég er sofnaður. Þegar ég mæli mig fyrir svefninn um miðnætti þá VEIT ég blóðsykurinn er stöðugur.

Þumalputtareglan er sú að engin á að sætta sig við að blóðsykurinn sveiflist um meira en 2 mmol/L frá því að blóðsykurinn er mældur fyrir svefn og blóðsykur þegar vaknað er. Ef blóðsykur mælist t.d. 8 fyrir svefn þá ætti hann að vera á milli 6 og 10 um morguninn. Allt fyrir utan það er óásættanlegt. Persónulega vill ég fara að sofa á bilinu 6,5-7,0 í blóðsykri. Ef ég er yfir ca. 8 að kvöldi gef ég mér örlítið insúlín fyrir svefninn en ef ég er lægri en ca. 5,5 þá fæ ég mér nokkra sopa af djús fyrir svefninn. Ef þetta gengur eftir þá líður mér vel að morgni en ef ekki þá líður mér illa bæði andlega og líkamlega.

Auðvitað geta komið upp tilvik þar sem þetta gengur ekki eftir og maður verður að gera ráð fyrir því, en allir ættu að hafa viðmið sem henta hverjum og einum en þumalputtareglan ætti að vera: +-2 mmol/L.

Sykurmæling með ljóstækni

Nýlega rakst ég á nýja tækni sem mælir blóðsykur með ljóstækni. Þessi lausn lítur vel í fyrstu en hingað til hefur þessi ljóstækni ekki reynst nægilega nákvæm til að hægt sé að notast við hana. Líklega er það ennþá raunin því hún hefur ekki verið samþykkt af FDA eða CE sem sjá um leyfisveitingar fyrir hvað má selja og hvað ekki. Tækið heitir C8 MediSensor.

Kosturinn við þessa tækni er að engar stungur eru nauðsynlegar en á móti kemur að viðkomandi þarf að vera með breitt belti um mittið sem ég efast um að margir vilja bera allan daginn. Líklega er beltið til að halda ljósinu stöðugu og nálægt líkamanum eitthvað sem ekki er hægt ef nota á þessa tækni í úri um höndina. Það eru allavega 10 ár síðan maður heyrði að svoleiðis tækni yrði möguleg. En ekki kom það frekar en flestar sniðugar lausnir sem eru kynntar.

Vandamálið við allar þær lausnir sem verið er að prófa út um allan heim er sá að þetta eru vörur fyrir sjúklinga og ef eitthvað fer úrskeiðis þá getur fólk hreinlega dáið sem myndi þýða endalok vörunnar. Þetta er ekki eins og að setja nýjan síma á markað. Sjálfur hef ég verið mjög rólegur yfir öllum svona nýjungum eftir að hafa fengið von um að eitthvað stórkostlegt myndi leysa öll vandamál fólks með sykursýki. Því miður er ekki hægt aðstytta sér leið eða fara krókaleiðir í meðferð á sykursýki því alltaf verður persónan sem ber sjúkdóminn að standa sig, sama hvað búnað hann notar eða hversu flotta tækni hann er með.

Sú tækni sem nú er komin er nokkuð góð að mínu mati. Ég er t.d. núna með sykurnema við insúlíndæluna mína sem segir mér hvað blóðsykurinn er allan sólahringinn. Hann sendir allar upplýsingar í insúlíndæluna þar sem ég skoða niðurstöðurnar í tölvunni minni. Persónulega myndi ég frekar vilja hafa upplýsingarnar í insúlíndælu en ekki í síma sem hægt er að týna, verður batteríslaus eða er ótraustur eins og margir þessir símar. Þannig að mér finnst hæpið að blanda saman síma og læknistæki…en það breytist örugglega með tæknikynslóðinni sem er að koma upp.

Það er samt sem áður gott að fólk út um allan heim er að reyna að finna nýjar lausnir fyrir fólk með sykursýki. Ef ekkert væri að gerast þá myndi maður fyrst hafa áhyggjur. Væntingarnar eru samt sem áður mjög hóflegar

Í nokkuð langan tíma hefur verið fyrirhugað að breyta langtímamælieiningunni HbA1c úr prósentum og yfir í mmols/mol. Nú 1. október gengur breytingin endanlega í gegn þó ég viti ekki hvenær breytingin verður gerð hér á Íslandi. Mælingin sjálf verður gerð alveg eins og áður en niðurstöðurnar verða í nýju einingunni.

Fyrir einstakling sem mælist með 6,5 í HbA1c er með 42.0767 mmols/mol. Mælt er með því að fólk með sykursýki sé með undir 48 mmols/mol.

Hér getur þú breytt HbA1c yfir í mmols/mol.

Nú er bara að byrja að lækka langtímagildið svo hægt sé að ná fallegri tölu í nýja kerfinu!

Einhverjir halda að læknirinn sé sá sem stjórnar allri meðferðinni hjá fólki með sykursýki. Auðavitað skipta læknar og hjúkrunarfólk miklu máli en MESTU máli skiptir sá sem ber sjúkdóminn. Sá sem þarf að lifa með sykursýki 24 tíma sólahringsins. Persónulega finnst mér allt og margir láta daginn líða án þess að spá neitt í því hvað er að gerast. Ég kalla þetta viðbragðsmeðferð eða eftirá meðferð. Eins og nöfnin gefa til kynna er þetta alls ekki gott.

Þeim sem gengur best að stjórna sykursýkinni eru þeir sem ná að fyrirbyggja vandamálin…eins og hægt er. Hugsa fram í tímann en til þess þarf að læra af reynslunni. Ef það koma upp “mistök” þá verður að doka við og fara yfir hvað var þess valdandi að t.d. blóðsykurinn fór upp í 16 mml/L eða af hverju dagurinn var allur sveiflukenndur. Skoða hvað gerðist og passa að þetta gerist ekki aftur. Þannig næst að sníða af helstu vandamálin með tímanum og fækka vandamálunum.

Til að ég staldri við og skoði hvað ég er að gera gott og hvað miður gott fer ég reglulega í keppni við sjálfan mig. Núna er ég að skoða morgunsykurinn hjá mér og hef sett mér það takmark að þegar ég vakna á morgnana sé sykurinn á milli 4 og 8 mml/L. Keppnin snýst um að ná sem flestum morgnum í röð þar sem blóðsykurinn er á þessu bili. Ég hef reynt þetta nokkrum sinnum og er metið 16 skipti í röð. Þegar ég geri þetta þá skiptir öllu máli að sykurinn sé búinn að ná jafnvægi þegar farið er að sofa. Lærdómurinn af þessu er mikill og núna hugsa ég mun betur um það hvað ég borða á kvöldin fyrir svefn. Mikil kolvetni stuttu fyrir svefn er nefnilega algjört eitur.

Ég hef líka merkt við á dagatali hve mörgum dögum ég næ án þess að fara yfir 13 í blóðsykri. Best er að hafa einfalt dagatal og merkja við þá daga sem takmarkið næst.

Þetta er lítið dæmi um það hvernig er hægt að staldra við og læra hvernig er hægt að fyrirbyggja of háan blóðsykur eða að halda morgunsykrinum innan fyrirfram ákveðinna marka.

Lenny er ljónið sem er með insúlíndælu. Hann kennir börnum og fullorðnum á allt sem viðkemur sykursýki og útskýrir insúlíndælur á mjög einfaldan og skýran hátt.
Lenny rekur heimasíðu um sykursýki, stjórnar tölvuleik um næringarfræði sem hægt er að sækja á iPhone eða iPad og svo gefur hann út bækur um sykursýki.

Hér er heimasíðan hans.

Hér er hægt að sækja kolvetnaleikinn á iPad og iPhone.

Hér er bókin hans Lenny. Auðvitað heitir besti vinur hans Júlli

Flestir vita að meðhöndla skal insúlín með mikilli varúð þegar farið er í ferðalög. Insúlínið er viðkvæmt fyrir miklum hita og kulda en einnig er insúlín viðkvæmt fyrir hristingi og höggum. Ég hef ferðast töluvert mikið erlendis á þessu ári og þá tek ég alltaf tvöfaldan skammt af insúlíni og forðahylkjum og hef það í handfarangri. Ef ég ferðast með einhverjum læt ég viðkomandi geyma annan helmingin ef önnur taskan skildi glatast. Insúlínið má auðvitað aldrei geymast í farangursrými flugvélarinnar því frostið í þessari hæð getur náð -50°c.

Yfirleitt hefur þetta gengið mjög vel en undanfarið hef ég tekið eftir því að ég á erfitt með að halda sykrinum niðri eftir að ég kem heim aftur. Fyrst hélt ég að þetta væri tímamismunur eða breytt matarræði. Hins vegar hef ég tekið eftir því að þetta hefur lagast ef ég skipti um insúlín og nota nýtt sem var ekki með í ferðinni. Þá hefur sykurinn lagast fljótt aftur.

Nýjasta kenningin er því að virknin í insúlíninu minnki eftir ferðalög. Bæði geta hitabreytingar haft áhrif en mig grunar að hristingurinn hafi meiri áhrif. Yfirleitt er ég með insúlínið í bakpoka sem ég ber á bakinu og hendi jafnvel á gólfið án þess að hugsa um insúlínið. Líklega er ekki hollt fyrir insúlínið að veltast um í bakpoka í fleiri daga. Framvegis ætla ég að geyma insúlínið í kælitösku sem bæði heldur insúlíninu köldu og ver það einnig fyrir höggum og velting.

Margir lenda í því að blóðsykurinn sé hár í 1-2 án beinna útskýringa og þetta getur verið ein ástæðan. Aðrar ástæður geta verið vírus í blóðinu sem þú veist ekki af en hefur áhrif á blóðsykurinn, að stungusvæðið sé of mikið notað hvort sem þú ert með insúlíndælu eða penna. Ef alltaf er stungið á sama svæði getur myndast þéttari frumuveggur sem hleypir insúlíninu hægar út í blóðið. Dæluhafar þurfa að skipta um stungu minnst á 3 daga fresti.

Myndirnar úr Sumarbúðum Unglinga eru komnar á netið. Farið var til Svíþjóðar þar sem hópurinn fór m.a. í siglingu á skólaskútunni Kvartsita.

Hér eru myndirnar.

Að morgni þann 13 júní stigu 38 ungmenni upp í flugvél á leið sinni til Svíþjóðar þar sem sumarbúðir unglinga voru haldnar þetta árið. Í för með hópnum var 8 manna einvala lið undir forustu Ragnars Bjarnasonar yfirlæknis á Barnaspítalanum.

Fyrstu 3 næturnar gisti hópurinn á skútu sem sigldi um vesturströnd Svíþjóðar og tóku krakkarnir virkan þátt í því að sigla skútunni. Síðustu tvo dagana var farið í tívolí og verslunarleiðangur í Gautaborg. Krakkarnir fengu allskyns veður á skútunni, rigningu og rok en einnig sól og blíðu. Krakkarnir fengu að hoppa í sjóinn og synda í sólinni og var sannkölluð sólbaðsstemmning þegar krakkarnir létu sólina þurrka bleytuna.

Ferðin gekk stórslysalaust fyrir sig og komu allir mjög ánægðir heim eftir frábæra ferð. Í ferðinni var kvikmyndatökumaður sem skjalfesti allt sem gerðist í ferðinni og verður heimildarmynd um sumarbúðirnar væntanlega sýnd á RUV í haust.

Sumarbúðirnar eru skipulagðar af Dropanum, Styrktarfélag barna með sykursýki í samstarfi við Barnaspítalann.

Nú fer að líða að sumarbúðum fyrir börn og unglinga með sykursýki. Dropinn, styrktarfélag barna með sykursýki stendur fyrir þessum árlegu sumarbúðum í samstarfi við göngudeild sykursjúkra á Barnaspítalanum. Í barnabúðunum eru börnin á aldrinum 8-13 ára og verða þau á Löngumýri í Skagafirði undir stjórn Elísabetar Konráðsdóttur.

Krakkarnir í unglingabúðunum eru á aldrinum 13-18 ára. Að þessu sinni verða Unglingabúðirnar haldnar í Svíþjóð. Farið verður 13 júní og komið heim 18. Krakkarnir verða 38 talsins sem fara og munu 9 starfsmenn fylgja hópnum undir stjórn Ragnars Bjarnasonar læknis. Kvikmyndatökulið verður með í ferðinni og mun taka upp heilmildarmynd um sumarbúðirnar sem vonandi verður sýnd á RUV. Einnig verður myndefnið notað í stutt myndbönd sem hægt verður að sækja bæði í gegnum internetið og í síma. T.d. verða myndbönd um sykurfall, veikindi, neyðarsprautuna, ferðalög og fleira. Tilgangurinn er að auka fræðslu og þekkingu á sykursýki. Myndböndin munu nýtast fólki með sykursýki, foreldrum, í skólum, kennslu á insúlíndælur og fleira.